Nº4 Multiverso

Fotografía: Luciano Acuña Astorga.

MULTIVERSO Nº4

Interrogantes y reflexiones sobre la Problemática teleológica de la

educación especial y diferencial

Patricio Alarcón Carvacho 1 Introducción:

Había una vez un caballito de mar 2 , que salió en busca de su destino, en su viaje se encontró con muchas propuesta de colaboración para acelerar y afinar su direccionalidad 3 hacia su meta, hasta que finalmente , se encontró con un tiburón, quién le indicó como atajo para llegar más rápido a su destino, su boca abierta. La moraleja es quién no sabe a dónde va, lo más probable es que no llegue a ninguna parte. ¿Hacia dónde va la educación especial y diferencial?, ¿quién o qué determina el rumbo?, ¿las normativas, la crisis, los expertos nacionales y extranjeros, las universidades, la evaluación y seguimiento de su aplicación en la realidad concreta de los sistemas educativos? Esta reflexión, considera que al destino de la educación diferencial, le falta un componente fundamental, no en lo teórico o en los “bien intencionado”, sino que en la praxis diaria y etnoeducativa, en el único contexto posible para el aprendizaje y el existir, en el fluir del “aquí y ahora”, de cada instante de intimidad educativa, que ocurre en cada uno de los sistemas educativos, en cada una de las aulas, en cada una de las interacciones intra-escolar. Esa falta es el “ser” del estudiante, con todo lo que ello implica, la libertad, la autenticidad, la identidad y el sentido existencial. Sólo con la incorporación de esta dimensión de lo teleológico en la educación diferencial, es posible una educación verdaderamente humanizadora y holística integrativa, empática, que abra la felicidad y la salud a nivel de la originalidad y dignidad de cada estudiante. Esta reflexión forma parte de un tetra-análisis, de la problemática de la educación diferencial, cada una de ellas, después de la problemática teleológica que se incluye en este número, se irán presentando en el siguiente orden: La problemática antropológica, la problemática metodológica y finalmente la problemática ontológica, que es la que se incorpora como nueva y necesaria, las propuestas del autor de esta reflexión, denominadas: ontopedagogía y pedagogía de la coexistencia.

1 Docente y coordinador de la Escuela de Educación Diferencial de la UAHC. Psicólogo, Profesor de Filosofía, Profesor de Educación Especial y Diferencial. Presidente adjunto para Chile del Centro Latinoamericano de Estudios en Epistemología Pedagógica. 2 Entiéndase en esta comparación: Carrera de Educación Especial y Diferencial 3 Entiéndase, programas, normativas, instrumentos de evaluación, innovaciones y estrategias didácticas.

1. La felicidad y la salud del estudiante como objetivo primordial de la educación especial 1.1. Interrogantes: ¿Qué tan especial es la educación especial? ¿Lo diverso es especial? ¿Se es especial si se valora y se defiende la diversidad? ¿Se es distinto cuando se valora la diferencia del otro? ¿La diversidad exige la creación de una educación especial? ¿Es tarea de la educación especial colaborar con el aceleramiento de procesos madurativos para contribuir a la homogenización o igualación de los estudiantes? ¿Su finalidad es generar un tipo de educación diferente o especial para estudiantes diferentes o especiales? ¿Es constituirse en una educación diferente que colabora para que la educación no haga diferencias antropológicas ni teleológicas? ¿Es asumir las diferencias metodológicas sin distinciones, desde la validación de las diferencias y semejanzas de cada uno de los estudiantes, para extinguir las comparaciones y las diferenciaciones asociadas a calidad de los estudiantes? ¿Es servir como modelo a seguir por todos los niveles y tipos de educación? ¿Es continuar especializándose hasta constituirse en una carrera diferente a las otras carreras de educación? ¿Es formar profesionales para satisfacer las necesidades educativas especiales que los sistemas escolares generan como producto de una inteligencia ciega a lo sistémico y complejo propio de lo humano y de la realidad que lo circunda? ¿Es ser funcional, a ciertos empleadores que se enriquecen explotando la popularidad e hipersensibilidad que los medios de comunicación hacen de aquellos denominados “diferentes”? ¿Es victimizar a quienes no calzan con exactitud en la pieza de encaje, que los sistemas de control e influencia social han definido como modelo estándar de normalidad? ¿O tal vez su destino es desaparecer para que no haya más educadores o escuelas o estudiantes especiales o “diferentes”? ¿Tal vez, sólo instalar transversalmente en la formación docente, a partir de los saberes, descubrimientos y experiencias acumuladas, que todo holo-educador1 es capaz de lograr que todo holo-estudiante2 aprenda, independiente del “cajón” en que ha sido ubicado de acuerdo a los instrumentos y decretos oficiales? Revisar la problemática teleológica de la educación especial, requiere reflexionar sobre su “norte”, sus ¿qué?, y sus ¿para qué? A continuación se plantean algunas sugerencias de propuestas, que llevan inserta la intencionalidad de encaminar la educación especial hacia la salud y felicidad plena de los estudiantes. Entiéndase como el docente que ha llegado a alcanzar tal denominación, a través del desarrollo armónico, integrado y pleno de la mayoría de sus dimensiones humanas: moral, emocional, social, intelectual, espiritual, estética y las que se quieran incluir o excluir de acuerdo a su concepción antropológica. Lo primordial es la integración de esas

dimensiones en sí y la conexión hologramática de ellas con las de los otros prójimos, en especial con los estudiantes. 2 Correspondería al complemento estructural congruente del holo-docente, quien como resultado de ser visto, validado, educado y evaluado como un todo integrado tanto en sí mismo (en sus múltiples dimensiones) como con los otros prójimos-vinculares, coexiste en congruencia con su complejidad humana.

2. Reflexiones 2.1. Transitar desde una pseudo-integración a una inclusión-holística-integrativa Algo sospechosamente segregador parece ocurrir cuando focalizamos el intento integrativo, sólo en un aspecto o dimensión de lo humano. Por ejemplo, cuando se posa la mirada, la teoría y los esfuerzos en la sociointegración, etnointegración, cognitivointegración o en alguna otra dimensión, se tiende a ver más ese tipo de integración que los otros, como ciertas feministas que tiende a poner el tema de género como figura, en tanto coloca como fondo la vejez, la opción sexual, la raza o la clase social. También sucede esta paradoja cuando se intenta destacar o potenciar “positivamente” un rasgo o una parte de las dimensiones de lo humano, como por ejemplo, designar como resiliencia (una especie de agregado a la parte diferenciadora, que se les adjudica sólo a algunos elegidos) o una cualidad constitutiva de lo humano (por tanto un todo indiferenciador), que le es propio e inherente a todo ser humano por el sólo hecho de serlo, dado que la impredecibilidad, la no linealidad, lo extraordinario (extra-orden) es lo que hace humano lo no-humano. Esas distinciones separan o segregan con su buena intención a los seres precisamente en una de esas dos categorías o en matices de ellas. Una pseudointegración es sólo una expresión más de la fragmentación del ser humano, en otras palabras es un modo de des-integración, si se lucha por los segregados por sus características físicas, descritos usualmente como discapacitados o minusválidos, ¿implica que necesariamente que se deje de hacerlo, por lo que físicamente han sido denominados como capacitados? ¿Se debe integrar a los primeros debido a su vulnerabilidad? ¿En qué son menos autovalentes y desde qué óptica? ¿Tienen menos posibilidades de ser felices? ¿Según que estándar o mandato socio-cultural? La trampa está en creerlo, dado el sobre valor que se le otorga a la dimensión física por sobre la emocional, cognitiva, intelectual o espiritual, fácilmente se puede ser cómplice de favorecer el cumplimiento de la profecía autocumplida y con ello ayudar a convertir una potencial persona feliz y plena en riquezas humanas, en un pobre, dependiente e infeliz “mendigo coexistencial”. Sólo cuando todos los niños y niñas puedan ingresarse completos a todos los contextos educativos, desde los más iguales a los más diferentes, a cuanto estándar de normalidad se invente, estaremos aproximándonos a una educación verdaderamente validadora de la diversidad.

2.2. Aumentar la cosmovisión de la realidad y del otro La educación diferencial debe quitarse las vendas que los sistemas de poder le han puesto sobre los ojos, y abandonar el hábito de mirar: separando, invisibilizando, simplificando, prejuiciando o panfletorizando. La realidad de los estudiantes no se merece eso, necesitan miradas frescas, naturales, integradoras y llenas de capacidad de asombro. En los inicios de la Educación Especial, cuando el modelo predominante era el perceptivo motriz, se tendía a ver sólo los propioceptores y la conducta observable y con esa reducida amplitud visual, se evaluaba e intervenía. Algunas décadas después cuando se abrió la “caja negra” del conductismo, se amplió la mirada y se incorporaron los procesos cognitivos y con ello se fue incorporando un estudiante cada vez más “completo” en los procesos psicopedagógicos. Porque afortunadamente se ha mantenido esa ruta y se ha incorporado cada vez más la dimensión emocional, el contexto y las redes de acciones y retroacciones que porta todo estudiante y así se avanza con enfoques que incorporan dimensiones espirituales y energéticas. La propuesta es que mientras más realidad y más estudiante se incorpore en los procesos de la educación diferencial, más se facilita conocer esas realidades, y con ello realizar evaluaciones e intervenciones; más precisas, más completas, más sistémicas y más diferenciadas. (En el sentido de menos erradas y confundidas).

2.3. Mirar satelitalmente las actividades y fundamentos del hacer de la educación diferencial Saber “dónde se está parado” cuando se piensa y se hace en educación especial, es fundamental; es el único modo de saber con certeza, en que “baldosa” (acción psicopedagógica), de qué patio (teoría), de qué ciudad (sistemas teóricos) y de qué país (paradigmas) se está bajando desde el “satélite” (educación especial). Como se ha señalado cierto desprestigio que tiene la educación especial y otras carreras similares, se debe a un “hacer” sin conciencia ni fundamento que lo respalde o lo explique, porque se ha aprendido de modo desarticulado y descontextualizado. Cuando se tenga simultáneamente la visión comprensiva de la baldosa, el patio, la casa, la ciudad y el país, todos los haceres; evaluar, intervenir o efectuar seguimientos, estarán llenos de sentido y efectividad.

2.4. Validando el funcionalismo pedagógico, avanzar hacia una educación especial a escala humana

La sugerencia no es atacar el funcionalismo pedagógico, porque es una de las formas más ineficientes de resolver un problema, la propuesta es validarlo, a través de un proceso deconstructivo que lo incorpore, agregándole lo necesario e imprescindible para atender las necesidades educativas únicas e irrepetibles de seres únicos e irrepetibles. Los modos de satisfacer las necesidades educativas (especiales, comunes, transitorias, permanentes, semejantes o diferentes) de los estudiantes son tantas como estudiantes habitan el planeta; las estrategias de moda, la más validada mediante pulcras metodologías investigativas, la impuesta por determinado decreto, son sólo una forma más entre infinitas posibles, ¿quién debiera definir cuál aplicar? La medida –a la vez comparable e incomparable, única y a la vez común, diferente y a la vez semejante– es cada estudiante con que un educador especial tiene la oportunidad única e irrepetible de coexistir en el contexto de su hacer profesional. Otra expresión de la deconstrucción en este tema, es mantener al alcance de la mano: las planificaciones previas de experiencias de aprendizajes y el material didáctico preseleccionado; en definitiva, el currículo con cada una de sus dimensiones, tipos y profundidades, pero desde la intención de sólo ocupar de ellas la «notas» comunes que resuenan con la «afinación única» del estudiante con el que se trabaja, nunca al revés, el óptimo es un pre, peri y post currículo a la medida de la esencia de ese estudiante, para ese momento irrecuperable de coexistencia educativa con él.

2.5. Asumir los roles complementarios de “aprendiz” y de “no-aprendiz” Un educador diferencial puede peligrosamente instalarse en el contexto educativo con dos esquemas vinculares previos y rígidos: el primero es considerar al otro-estudiante como un “no-aprendiz” o un “mal aprendiz” (con dificultades de aprendizaje) y el segundo esquema es percibirse a sí mismo, como alguien formado como complemento relacional y técnico de ese “mal aprendiz” (especialista en otros con dificultades de aprendizaje); es decir, como “complemento de no o mal aprendiz”. Desde la lógica del principio del acoplamiento estructural congruente, formulada por Humberto Maturana, estas pautas rígidas perpetúan colusivamente a uno, en un “no o mal aprendiz” y al otro en el complemento de éste, esta coreografía relacional le otorga cierta veracidad a la afirmación de que en un hospital psiquiátrico nadie se informa y que en un proyecto de integración difícilmente alguien se integra. A no ser, que el psiquiatra asuma en ese contexto la pauta relacional de complemento de “mentalmente sano” y el profesor especial, el patrón vincular de complemento de “escolarmente integrado”.

2.6. Revisar los conceptos de desarrollo, madurez y aprendizaje La educación diferencial trabaja para el desarrollo, madurez y aprendizaje de los estudiantes, por ello es recomendable un intento de deconstrucción de los mismos, la linealidad y causalidad suele aplicarse de modo mecánico a ese proceso, cuando se aplica una anamnesis para auscultar factores de riegos se hace para pronosticar, desde una irreflexivo pre- determinismo hipotético-deductivo, como ya se señaló, de esta auto-trampa se ha hecho necesario popularizar el concepto de resiliencia, para explicar lo que es propio e inherente al desarrollo de todo ser humano, la libertad de sentido. El concepto de desarrollo estaría sujetado por dos imposiciones gnoseológicas, primero por la linealidad, el evolucionismo y con ello los estadios de desarrollo, y todas las secuencialidades evolutivas que le son inherentes. La teoría del caos, el pensamiento complejo, la causalidad circular, la deriva ontológica son algunas de las concepciones que ponen en duda este causalismo impuesto desde la física tradicional. La segunda condición está dada por la influencia sociocultural de los sistemas imponentes, dado que el concepto de desarrollo hace referencia especialmente a los cambios que tiene un sujeto como perteneciente a un sistema cultural.

2.7. Superar la necesidad fragmentadora de hablar de tipos de educación La educación especial no necesita apellido, no requiere de más fragmentaciones y diversificación de objetivos, cuando el educador diferencial no necesite hacer diferencias entre lo especial de su trabajo y lo común del trabajo de los otros, o entre lo diferencial y lo no diferencial del hacer de los otros educadores, incluso la convivencia entre profesores del mismo sistema educativo, tenderá a ser más colaborativa y menos competitiva. Sumará y no restará, incluirá y no excluirá. Los estudiantes requieren sólo de educadores, no más o menos especiales en validarles y actualizarles sus potencialidades, no más o menos diferentes en verlos e interactuar con ellos como todos y partes únicas e integradas. Los diferentes apellidos que utilizan las pedagogías, son sólo explicitaciones de las fragmentaciones y exclusiones que se hacen, por edad, por coeficiente intelectual, por neuromotricidad o por acuidad auditiva o visual. La educación especial debería acercarse a la indiferenciación de objetivos y métodos de la mal denominada educación común y regular y ésta debería hacer lo mismo con ella. Sólo cuando se integren adicionando sus originalidades, se dejará de hablar de educaciones, educadores y estudiantes diferentes y por fin, se integrarán lo sustantivo de su quehacer educativo, la felicidad y la salud de los niños, niñas y adolescentes con quienes trabajan.

2.8. No invalidar las semejanzas en el excesivo afán de validar las diferencias Amplificar el lente epistemológico de la doble dialéctica, junto con permitir validar lo aparentemente opuesto, como: el déficit y la integridad, la falta y la presencia, lo “normal” y lo “anormal”, lo distinto y lo semejante, lo adecuado y lo inadecuado, lo bueno y lo malo, lo incluido y lo excluido, lo maduro y lo inmaduro, también posibilita hacer consciente que cualquiera de estas dos “caras de la moneda”, no existen sin la otra, la grandeza de la otra se la otorga la pequeñez de la otra “aparentemente” opuesta. Pero es mucho más que afirmar mecánicamente que no existe la sombra sin la luz, que no se puede dar sin recibir, o que donde no existió el amor no puede existir el odio. Es legitimar, con todo el ser emocional, racional y moral, lo “blanco” en lo “negro” y viceversa. La manera de no “ver” sólo o primero la carencia, el defecto, lo negativo, es percibir simultáneamente ambos en su codependencia coexistencial, la carencia- completud, el defecto-virtud o lo negativo-positivo. Esa codependencia es lo que les constituye en una realidad integrada y con ello “superior” o más compleja, que las dos aparentes, partes opuestas, por separado. Es esta iluminación epistemológica, la que se requiere aplicar a toda otredad y a toda mismidad, en cada uno de los instante de intra e intervinculación con los prójimos y lo prójimo. Aplicado a la educación especial o no especial o simplemente a la vida, es lograr explícitamente que el estudiante en ese “instante fecundo” o “momento perfecto”, se sienta “visto” o coexistenciado como un “todo”, sin disonancias, sin fragmentaciones, sin patología, sin neurosis, sin partes que ocultar, negar, disfrazar, porque en algún momento de su vida, algún “no vidente del holo- otro” sólo fue capaz de percibir una parte de su todo, y le hizo creer, que esa “hoja seca” de su ser, debería podarse o posiblemente peor aún, que esa “hoja seca” era todo su ser. Usualmente esa “hoja” diferente al resto de las hojas o esa nota desafinada, corresponde a los “árboles” y las “armonías”, que se nos imponen como condición para otorgar al otro “permiso de pertenencia”, a un “grupo árbol” o “grupo melodía” determinados. Muchas veces se oculta o se modifica esa diferencia y se convierte en semejanza, con lo que se impone para poder “pertenecer”, entonces pueden ocurrir muchas desgracias coexistenciales: La primera es la indignidad coexistencial, expresada en dejar de hacer y ser lo que se quiere, y en comenzar a hacer y ser lo que no se quiere, para lograr una pseudo pertenencia, la que se traduce prontamente en una pseudo-coexistencia, porque al no ser no se puede existir y en consecuencia tampoco se puede existir con otro u otros.

IMPORTANCIA DE LOS TALLERES DE HABILIDADES SOCIALES PARA AYUDAR A LA INCLUSIÓN DE LOS ESTUDIANTES DIAGNOSTICADOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Andrea Arrieta Iturrieta y Cecilia Gschwender Krauser

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), sin duda es un diagnóstico amplio y complejo de abordar, dada la diversidad que existe dentro del grupo de personas que comparten esta condición.

Resulta fundamental entender que el TEA, de acuerdo a lo que indica el Manual Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V (Association, 2013), comprende dos grupos de dificultad: a) Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente: déficits en la reciprocidad social y emocional; déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores). b) Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos: habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva; excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio; intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada.

Con los puntos a y b se establecen 3 niveles de gravedad en lo síntomas así como el nivel de apoyo necesario.

Cuando hablamos de inclusión de las personas con TEA, lo que se persigue es lograr en ellos niveles de independencia y autonomía personal que permitan su participación activa en el ámbito familiar, escolar, social y laboral.

“La experiencia cotidiana nos indica que pasamos un alto porcentaje de nuestro tiempo en alguna forma de integración social y tenemos experiencia de que las relaciones sociales positivas son una de las mayores fuentes de autoestima y bienestar personal.” (Rivera, M., 2008)

Estos aspectos por lo general son aprendidos o adquiridos naturalmente, en la convivencia diaria, sin una real conciencia de estar aprendiendo. En el caso de personas con TEA, no lo logran o lo logran parcialmente, por lo mismo es importante desarrollar programas que intencionen este aprendizaje, mediante un trabajo sistemático y adaptado a las características de cada niño(a).

Todas estas conductas que la mayoría de las personas realiza inconscientemente, están compuestas por multitud de pequeños pasos. Los niños y niñas con TEA necesitarán más tiempo, un entrenamiento y modelos coherentes (familia, escuela, entorno) que otros para adquirirlas.

Considerando que las habilidades sociales son un conjunto de destrezas que nos ayudan a relacionarnos con el entorno, es que resulta de vital importancia potenciar su desarrollo en edades tempranas, especialmente en niños con TEA.

Según Markle (1979), “Las habilidades sociales son un repertorio de comportamientos verbales y no verbales a través de los cuales los niños intuyen las respuestas de otros individuos en el contexto interpersonal. Este repertorio actúa como un mecanismo a través del cual las personas inciden en su medio ambiente obteniendo, suprimiendo o evitando consecuencias deseadas y no deseadas en la esfera social” (Michelson et al, 1999).

Los talleres de habilidades sociales apuntan a potenciar las destrezas que el niño ya tiene, y a enseñar modos de relacionarse considerando las normas de comportamiento esperables en un contexto determinado y que les facilite su integración familiar, escolar y social.

Estos talleres tienen como objetivo fundamental:

• Desarrollar conductas que le faciliten la integración social a un grupo, a través del conocimiento y aplicación de reglas básicas de funcionamiento social.

• Desarrollar progresivamente una valoración positiva de sí mismo.

• Adquirir en forma gradual una autonomía que le permita valerse adecuada y eficientemente en su medio.

• Desarrollar destrezas que les permitan la participación activa e integración a la vida familiar, escolar, social.

• Mejorar las habilidades de comunicación tanto verbales como no verbales que le permitan comprender y responder a las expresiones de otros.

Los niños, adolescentes o adultos con TEA que no disponen de buenas habilidades sociales, pueden experimentar aislamiento y rechazo, especialmente en el entorno escolar o laboral.

Las principales funciones que cumplen las habilidades sociales en el desarrollo personal, son el conocimiento de sí mismo y de los demás, el desarrollo de determinadas conductas, habilidades y estrategias y el conocimiento social. Estos tres puntos en su conjunto llevan al niño(a) a que en estas interacciones conozca como es y como debe adaptar su comportamiento al contexto en que se encuentra.

Los talleres de habilidades sociales se abordan desde una perspectiva lúdica, a través del juego y dinámicas grupales en que se trabaja la empatía y habilidades para adoptar roles; relación con el otro, colaboración y cooperación; estrategias de negociación y acuerdo; autocontrol y autorregulación; conocimiento de las propias emociones y de los otros, etc.

La experiencia e intervención directa permite que el niño(a) comprenda sus emociones y conductas asociadas a éstas, y descubra estrategias para intercambiar en el ámbito grupal sin mayores dificultades, facilitando así su inclusión escolar, con el grupo de pares y social.

BIBLIOGRAFÍA

Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V, Libro de Asociación Estadounidense de Psiquiatría, (2013).

Ruiz S. L. (2012), “Integración social del niño con Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado en Primaria Regular.

Carrillo G. (2015), “Tesis Doctoral “Validación de un Programa Lúdico para la mejora de las habilidades sociales de 9 a 12 años”, Granada, España.

Rivera M.; Nuevo L., (2008). “Desarrollando Habilidades Sociales en los Niños y Niñas a través del Juego”, Monterrey, México.

El lenguaje y la comunicación en las personas con Síndrome de Down. Una reflexión hacia una sociedad más inclusiva.

Catalina Salas Sepúlveda, Marjorie Morales Polanco y Sofía Illanes Valenzuela

Resumen

Cuando se habla de lenguaje, se alude tanto a su estructura como a su funcionalidad. Es un sistema que permite manifestar las intenciones y el contenido que se relaciona con el significado y sus sonidos.

En los niños con Síndrome de Down (SD), esta área se encuentra descendida debido a que sus enunciados son de corta metría, donde predomina la funcionalidad del discurso más que su forma. Pero esto, no quita que ellos se hagan entender al receptor en la interrelación comunicacional.

Con respecto a la inclusión de los niños con SD, es necesario aclarar que como sociedad no debemos sentir que somos altruistas, sino que es nuestro deber ético es respetar los derechos de todos los ciudadanos; aceptando al otro tal cual es, dándoles oportunidades de acceso a la educación, salud y trabajo. Donde además, puedan desarrollarse de una manera integral, no siendo discriminados ni subestimados por no cumplir con ciertos estereotipos sociales, sino que logremos ser una sociedad que armonice pensamientos, ideas y formas de establecer los distintos tipos de lenguaje y comunicación.

Palabras claves: Síndrome de Down, inclusión, lenguaje y comunicación.

Comenzar hablando sobre lo teórico del lenguaje y la relación que existe con el intercambio comunicacional entre individuos, creo que es lo más pertinente para contextualizarnos. El habla es la expresión verbal del lenguaje y es la base neurobiológica de todos los seres humanos.

El lenguaje por excelencia, incluye normas que comandan los sonidos, las palabras, las frases, significados y uso. De estas normas se desprende cómo el individuo logra entender la lengua y la habilidad que este tiene al formular los enunciados, es decir, la comprensión y expresión lingüística, correspondientemente. Por lo tanto, consideramos la relevancia que tiene el lenguaje como fenómeno social y cultural.

El lenguaje se define como la forma de relacionarse que se manifiesta al convivir en una comunidad lingüística. En esta instancia, se produce el intercambio comunicacional, constituyente de un fenómeno biológico. Por lo tanto, cuando se habla de lenguaje, se alude tanto a su estructura como a su funcionalidad. Es un sistema que permite manifestar las intenciones y el contenido que se relaciona con el significado y sus sonidos.

Según Saffan y Thiessen (2009) “el lenguaje es probablemente el sistema más complejo adquirido por los humanos”. Es así, como desde los primeros meses de vida se utiliza el lenguaje para expresar sus necesidades, sensaciones y sentimientos, y por ende, existe una vinculación con el mundo (Acredolo y Goodwyn, 1992).

A partir de esta premisa del concepto de lenguaje, nos surgen algunas inquietudes ¿qué sucede con el lenguaje y el intercambio comunicacional en personas con Síndrome de Down? ¿Pensamos en comunicación cuando no logramos entender su expresión de ideas? ¿Encontramos sentido en su discurso?

Si alguna vez han tenido la oportunidad de establecer un diálogo con una persona con esta condición, se darán cuenta de lo ininteligible de su discurso y por lo general se nos viene a la mente ¿Podrá dar una respuesta satisfactoria a lo que yo establezco en el diálogo? ¿Está realmente comprendiendo lo que digo y en qué medida?

La respuesta a estas interrogantes es sí. Las personas con Síndrome de Down a nivel comprensivo no presentan mayores dificultades y además pueden retroalimentar este proceso comunicacional de acuerdo a sus capacidades y estimulación adecuada del entorno.

Regiones cerebrales que controlan las funciones y componentes cognitivos son las áreas de Wernicke y de Broca.

En el área de Wernicke, los daños se presentan en la capacidad receptiva-comprensiva, Por tanto, en el área de Broca se generan dificultades en la producción del habla, pero no afectan en gran manera la comprensión oral y escrita (Heilman y Valenstein, 2003)

Referente a la producción del mensaje, un punto a atender en este proceso es la ininteligibilidad del lenguaje y esto se debe a sus dificultades fonoarticulatorias; poca tonicidad en los músculos que cumplen esta función, hipotonía, macroglosia (lengua más grande que el promedio) bloqueo ligero de sus fosas nasales, mordida abierta, dentición irregular, entre otras características.

A medida que este intercambio comunicacional va avanzando podrás haberte dado cuenta de una cualidad muy relevante en las personas con SD. Ellos, por lo general, al verse enfrentados a la verbalización de sus ideas, utilizan un recurso poco valorado por nosotros, la comunicación no verbal.

Este tipo de recurso lingüístico comprende un sistema de signos corporales como las muecas, movimientos exagerados de manos, apretones, etc. que pueden ser de percepción visual y táctil. Además, debemos agregar la utilización de onomatopeyas, es decir, la imitación de un sonido que se asemeja a lo que significa.

Pero ¿qué sucede con el lenguaje “convencional”, es decir códigos en el discurso oral en orden y morfosintaxis?

Aquí hallamos mayor afectación ya que sus ideas se expresan a través de frases simples de corta metría donde predomina la funcionalidad del discurso más que su forma. Pero esto, no quita que ellos se hagan entender al receptor en la interrelación comunicacional.

Para los especialistas y educadores que hemos tenido la oportunidad de interactuar con personas con SD, nos enfrentamos a la dificultad que presentan en la adquisición del lenguaje convencional, ya sea por sus barreras biológicas, físicas como cognitivas, lo cual nos hace volcar enormes esfuerzos en metodologías poco claras, no efectivas y por falta de capacitación de la misma condición, generando a veces frustraciones por no conseguir el aprendizaje y avances deseados.

Jiménez (2014) señala que: “El lenguaje es el área en la que estos niños parecen sufrir el retraso más importante y la mayor dificultad de desarrollo”. La adquisición del lenguaje es una de las áreas que se encuentra alterada durante el desarrollo de los niños con Síndrome de Down.

Diversos estudios señalan que los niños con este Síndrome manifiestan dificultades en el habla y el lenguaje presentando una buena capacidad de comunicación, utilizan bien su comunicación no verbal como el contacto visual y su sonrisa, también emplean gestos para hacerse entender cuando con las palabras no lo consiguen.

Con respecto a la inclusión de las personas con SD, es necesario aclarar que como sociedad no debemos sentir que somos altruistas, sino que es nuestro deber ético respetar los derechos de todos los ciudadanos.

Para los profesionales que trabajamos arduamente con niños y niñas que presentan esta discapacidad, es fundamental reconocer que ellos son personas integrales y con facultades; no porque su lenguaje y comunicación estén al margen de nuestros cánones o códigos lingüísticos, serán mirados como personas de segunda categoría.

Es nuestro deber ético brindarles el mayor bagaje de experiencias para fortalecer estos intercambios comunicacionales, pero también es labor, sobre todo de los profesionales de la educación, estar a la altura de las circunstancias educativas, ya sea a través de la investigación de nuevas metodologías enfocadas a esta población y además, por qué no decirlo, aceptar y convivir con la multiformidad del lenguaje, reconociendo así la riqueza de este.

Claramente, para que haya una verdadera inclusión, las políticas públicas deben ser más integrales a favor a las personas con discapacidad cognitiva, no solo en el ámbito educativo, sino que también en la salud, derecho a ser parte del mundo laboral y que puedan desarrollarse de una manera íntegra, no siendo discriminados ni subestimados por no cumplir con ciertos estereotipos sociales.

Creemos en una sociedad donde las personas con SD se desarrollen con autonomía, se les respete, pero esto a su vez conlleva un cambio profundo en el paradigma cultural en nuestra sociedad, donde debamos aceptar al otro tal cual es, y por qué no llegar a un punto de aceptación y adecuación a sus formas y códigos de comunicación.

En una sociedad inclusiva, donde todos reconozcamos la importancia y el valioso aporte del otro. Donde podamos conjuntar o armonizar nuestros pensamientos, ideas y formas de establecer la comunicación.

Catalina Salas Sepúlveda

Licenciada en Fonoaudiología, Fonoaudióloga, Universidad Pedro de Valdivia. Diplomado en Trastornos de la comunicación en niños y adolescentes e inclusión educativa, Universidad Católica de Temuco. Magíster en educación diferencial, mención en trastornos de la Comunicación, Audición y Lenguaje, Universidad Mayor.

Marjorie Morales Polanco

Licenciada en Educación, Profesora de Enseñanza Básica, Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Postítulo en Lenguaje y Comunicación, Universidad Diego Portales. Magíster en Educación Diferencial, mención en Trastornos de la Comunicación, Audición y Lenguaje, Universidad Mayor.

Sofía Illanes Valenzuela

Licenciada en Fonoaudiología, Fonoaudióloga, Universidad del Desarrollo. Magíster en Educación Diferencial, mención en Trastornos de la Comunicación, Audición y Lenguaje de la Universidad Mayor. Máster (c) en Psicopedagogía, Universidad de Barcelona.

Bibliografía

Acredolo, L., y Goodwywn (1992). Adquisición simbólica infantil en dos

modalidades. Paper presentado en conferencia de estudiante, Miami.

Heilman,K., y Valenstein E. ( 2003) Clinical Neuropsychology: Oxford University Press.

Illanes, S., Morales M. y Salas, C. (2018). Elaboración de un instrumento para evaluar el vocabulario activo y pasivo en niños y niñas con Síndrome de Down, entre 4 a 8 años 11 meses de edad .Tesis de Magíster. Universidad Mayor. Santiago, Chile.

Jiménez, A (2014) La comunicación oral en el Síndrome de Down. Ed:

CEPE. Madrid.

Saffran, J. y Thiessen D. E. (2009). Domain-General Learning Capacities.

En Hoff, E. &Shatz, M. (Eds.). Blackwell Handbook of Language

Development. Malden, (USA).

LAS HERIDAS DEL ALMA

Patricia Barrientos Díaz D. Phil. Cuántas veces hemos dicho o escuchado “estaba el sitio incorrecto en el momento incorrecto”. Vivimos unA experiencia que nos marcó, nos movilizó, nos impactó. Desde hace algún tiempo, nuevas y antiguas teorías nos plantean que quizás estuvimos en el sitio correcto, en el momento correcto, porque algo teníamos que aprender, una lección que nuestra alma necesitaba vivir para superar traumas de la infancia. Desde hace muchos años se ha planteado que el cuerpo humano es mucho más que biología, esta convicción se está retomando con fuerza y se está comprendiendo que el cuerpo es también emociones, es historia y que algunas vivencias pueden constituir heridas, huellas que condicionan nuestra existencia. Con las experiencias nos pasa algo similar a lo que nos pasa con los alimentos, sabemos que algunos de ellos nos nutren, otros no los asimilamos y otros nos intoxican y nos dañan, estos últimos no se eliminan, quedan en nuestro organismo. Así mismo pasa con las experiencias de nuestra vida, algunas de ellas nos nutren, otras pasan por nuestra vida sin que les demos importancia y algunas de ellas no son vividas, no se aprende de ellas pero dejan huella en nosotros. Si alguna experiencia resuena en nuestra vida como trauma es porque se está relacionando con esa experiencia original que ha dejado huella en nosotros. Aprendemos de las experiencias, las experiencias nos dan sabiduría, pero si no aprendemos, nos quedamos con algo pendiente y la misma experiencia o alguna similar se repetirán hasta que aprendamos la lección. ¿Cambiamos de trabajo porque nuestro jefe es una persona demasiado controladora y autoritaria? Y llegamos a otro lado donde encontramos que hay una persona muy similar a la anterior, ¿qué nos están diciendo? ¿qué tenemos mala suerte o bien que será necesario aprender a conocer y comprender qué pasa en nosotros cuando nos toca interactuar con estas personas? La primera idea importante en estas teorías es que los traumas o heridas verdaderas son las que se producen desde el nacimiento hasta los primeros años de vida, esas son las que dejan huella y las situaciones que vivimos hoy tienen significación en la medida que se relacionan con estos acontecimientos que sucedieron en estos primeros años de nuestras vidas.

Y existe una relación entre las emociones que se generan en esas determinadas situaciones que no son vividas, que no son transformadas, que no nos nutren y partes específicas de nuestro cuerpo, si entendemos lo que se expresa a través de esa parte del cuerpo, podremos entender entonces, cuál fue la emoción que no fue vivida. Por ejemplo, la acidez estomacal es un exceso de ácido en el estómago que produce ardor y en ocasiones reflujo gástrico, el primer sentido biológico (no el único) es el de producir más ácido para descomponer un pedazo “difícil de digerir”, el conflicto entonces, el que genera esta acidez puede ser algo muy reciente que encontramos difícil de digerir “Estoy en un sentimiento de falta muy fuerte y dejo la puerta abierta para poder recibir más". “Quiero más amor, más alimentos buenos”. O también: "Estoy en un callejón sin salida y quiero salir" (Vilanova JM, 2016) La segunda idea importante es que podemos hacer algo constructivo con nuestra vida si convertimos esa experiencia traumática en una herramienta que nos permita comprender que no es la experiencia traumática sino lo que hacemos con ella lo que nos detiene o nos permite avanzar en nuestra vida. Es muy importante para nuestra vida conectarnos con nuestras emociones, debemos sentir esas emociones no expresadas, conectarse con ellas para poder transformarlas en experiencias que no nos destruyan sino en experiencias que nos nutran. Cuando una persona cercana a nosotros se siente triste, intentamos que cambie, que se sienta bien, contenta, sin embargo debemos dejar que viva esa tristeza, que descubra de dónde viene, con qué órgano del cuerpo la siente y desde ahí cómo la puede transformar. La tercera idea importante es que los traumas son propuestas del alma para que nuestra personalidad realice los aprendizajes que tiene que realizar, para hacernos trabajar en ciertas cosas que tenemos que trabajar y que de otra manera no lo haríamos (Greco, 2018) por ejemplo, ¿cuáles son las experiencias en la vida que nos permitirían aprender sobre el desapego?, la pérdida, es decir, nos roban, muere un ser querido, nos dejan, etc., cualquier situación de pérdida nos permite aprender el desapego. Todo en nuestro cuerpo tiene un sentido, nada es casual, por ejemplo, la aorta envía la sangre oxigenada hacia abajo y después vuelve a subir, con esto el cuerpo nos está enseñando que después de sufrir una caída podemos volver a levantarnos. La relación más importante en la vida de todo ser humano es la que se establece desde que el bebé nace hasta sus primeros años de vida, es la relación que establece con su madre, lo más importante en nuestra vida se genera cuando el procesamiento de las experiencias se realiza a través de los afectos, no desde lo cognitivo, es decir, desde lo que sentimos, no desde lo que pensamos. Este hecho nos permite comprender que la salud no

se explica, depende de nuestra capacidad para expresar nuestros afectos, nuestros sentimientos, nuestras emociones. De esta relación que se establece tempranamente con nuestra madre surgen las heridas primarias de nuestra existencia:  Necesidad de sintonía,  Necesidad de contacto,  Necesidad de diferenciación. La sintonía tiene que ver con la comunicación que se produce en los primeros momentos, a través de las neuronas espejo entre la madre y su hijo, por ejemplo, cuando el bebé llora, la madre puede darse cuenta si tiene hambre, le duele algo, necesita cambio de pañales, etc, el bebé tiene un diálogo empático con su madre, ella sabe lo que necesita, esa relación es fundante, el problema para el bebé es cuando la madre no sabe lo que necesita y se equivoca en forma constante, cuando siente que no es comprendido, entonces deja de llorar, se aisla, se amuralla y genera una huella, una primera herida traumática, la herida de sintonía: “no me comprende, por tanto, no me da lo que necesito”. El adulto, hace síntoma con esta herida de sintonía, reedita lo que antes le sirvió y hace patología del aislamiento (cáncer, contractura muscular, alergias, fobias, etc.) El contacto tiene relación con las caricias de la madre a su bebé, el bebé no necesita solamente comunicación, también necesita la nutrición del contacto, estuvo durante 9 meses acariciado placentariamente, este contacto es fundamental en su vida y se relaciona con el sentimiento de seguridad. Si no hay seguridad por la falta de este contacto, siente inestabilidad, temor a la pérdida que se expresa en el adulto a través de miedos, desvalorización, dogmatismo, egoísmo, falta de autenticidad. La Diferenciación tiene relación con la necesidad del bebé de construir su autonomía, su yo, su independencia. En sus primeras experiencias comienza a controlar sus movimientos, sus trazos, a comer solo, a valerse por sí mismos, etc., comienza a ser independiente si fortalecemos esa independencia, debe ir realizando lo que puede realizar de acuerdo a su edad. Si la medre no le permite desarrollar esa autonomía, no tolera que se separen, el niño siente que alejarse, diferenciarse, ser autónomo es algo negativo, dando lugar a patologías simbióticas, confusiones, epilepsias, etc.

Las heridas del alma son construcciones subjetivas de cada niño, de cada bebé, que hace parte suya transformándolas en una forma de funcionamiento de su existencia. No debemos cuestionar a la madre, sino entender qué es lo que se hizo con lo que cada uno recibió, es una razón de aprendizaje en la vida, comprender hacia dónde nos lleva, qué hay que hacer para sanar esa herida. Debemos aprender a valorar el síntoma ya que nos señala el camino que debemos seguir para descubrir lo que tenemos que corregir, debemos aprender a expresar lo que sentimos, a pedir lo que necesitamos y avanzar en nuestro camino.

Bibliografía:

Grecco, E. (2018) “Lectura emocional del cuerpo”. Espacio Lago Floral Morbicucci I. (2017) Mapa emocional de sistemas, apuntes. Vilanova JM (2016) “Diccionario bio-emocional”, www.biodespertar.com